Abordaje social de la muerte e influencia de la entrada en vigor de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia

Social approach to death and the influence of the entry into force
of the Organic Law regulating Euthanasia

Marta Bartolomé Rupérez*, Amaia Bacigalupe de la Hera

Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

Verónica Tíscar González

OSI Bilbao Basurto. IIS Biocruces Bizkaia

María Elena Aparicio Campino

OSI Bilbao Basurto, Osakidetza

Resumen: La eutanasia, recientemente legalizada en España, suscita una serie de dilemas desde lo jurídico hasta lo ético y pone en disputa la forma en la que se ha de entender el final de la vida. Esta investigación se enmarca necesariamente en el marco de la asistencia clínica de profesionales cuyas emociones, sentimientos, valores y miedos, no siempre son compatibles con la muerte como elección. Así pues, el abordaje cualitativo, supone un enclave donde es posible, por un lado, atender a la emergencia de discursos que abordan esta problemática y por otro, concebirlos como espacios de diálogos sociales necesarios. Como conclusiones principales se ha podido ver como la eutanasia implica un cambio de marco en los entendimientos de la muerte que subya­cen en los y las profesionales de Cuidados Paliativos y Atención Primaria, lo cual ha generado diversas posiciones con respecto a la L.O.R.E.

Palabras clave: eutanasia, Cuidados Paliativos, muerte, aplicación de la ley, proceso.

Abstract: Euthanasia, recently legalised in Spain, raises a series of dilemmas ranging from the legal to the ethical and puts into dispute the way in which the end of life is to be understood. This research is necessarily framed within the framework of the clinical care of professionals whose emotions, feelings, values and fears are not always compatible with death as a choice. Thus, the qualitative approach is an enclave where it is possible, on the one hand, to attend to the emergence of discourses that address this problem and, on the other, to conceive them as necessary spaces for social dialogue. As main conclusions, it has been possible to see how euthanasia implies a change of framework in the understandings of death that underlie Palliative Care and Primary Care professionals, which has generated different positions regarding the L.O.R.E.

Keywords: euthanasia, Palliative Care, death, law enforcement, process.

* Correspondencia a / Corresponding author: Marta Bartolomé Rupérez. Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU) – martabruperez@gmail.com – https://orcid.org/0000-0001-8366-1143

Cómo citar / How to cite: Bartolomé Rupérez, Marta; Bacigalupe de la Hera, Amaia; Tíscar González, Verónica; Aparicio Campino, María Elena (2023). «Abordaje social de la muerte e influencia de la entrada en vigor de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia»; Inguruak, 75, 33-53.
(https://doi.org/10.18543/inguruak.244).

Recibido/Received: 6 julio, 2023; Aceptado/Accepted: 7 diciembre, 2023.

ISSN 0214-7912 / © 2024 UPV/EHU

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1. Introducción

El punto de partida de este proyecto es la reciente aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (BOE 4628, 24 de marzo). Tras años de debate social y una larga trayectoria histórica por la regulación de los procesos de eutanasia, este es el momento en el cual dicho procedimiento aterriza en nuestro país. De esta forma, bajo esta coyuntura, el personal sanitario debe enfrentarse a su práctica.

A esta puesta en práctica se le une el tabú al que ha estado sometida la muerte, lo cual hace que haya sido, y sea, socialmente complejo enfrentarse a ella (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). Las dos etapas ontológicamente más significativas de la biografía humana son el nacimiento y la muerte, y podemos observar cómo ambos momentos cohabitan en la atención sanitaria. Históricamente, los procesos de decisión acerca del nacimiento han sido más analizados desde una perspectiva social y política, sobre todo desde el movimiento feminista, valga como ejemplo de ello el derecho al aborto.

Según Berrio Palomo (2013), la mayor parte de la población de occidente fallece en los servicios del sistema sanitario. Desde los Cuidados Paliativos se realiza el acompañamiento en los momentos previos a la muerte de las y los pacientes, por lo que se trata de un espacio privilegiado para poder entender qué hay en torno a la muerte, y cuál es la concepción que de ella se tiene. Además, en este servicio existe una controversia debido a que las disciplinas sanitarias tienen, a nivel de formación, el objetivo de «salvar vidas»; y, sin embargo, los Cuidados Paliativos trabajan con vidas que no se pueden salvar. A pesar de ello, este servicio ha conseguido desarrollar una sensibilidad propia hacia el acompañamiento y confort durante los procesos de muerte.

Es necesario mencionar que la eutanasia permite tomar una decisión de forma autónoma en una situación de sufrimiento insoportable ante una enfermedad, lo cual, mejora de forma clara la propia calidad del sistema sanitario. Por ello, el objetivo principal del presente artículo es la realización de un análisis sobre las vivencias, la sensibilización y el entendimiento de la muerte en nuestro contexto sociocultural entre las y los profesionales de la salud que trabajan cercanos a los procesos de muerte. Como objetivo secundario, analizaremos sus opiniones y actitudes en torno a la entrada en vigor de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia.

2. Marco teórico

2.1. De la muerte no se habla

Hablar de la muerte, bien sea natural o inducida, ha sido, y es, en nuestra cultura un tema tabú (Miguel, 1995; Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). Además, socialmente hemos pasado por un proceso de tecnologización que, unido al deseo de evitar la muerte, podría llegar a hacer que se vulnerase el propio proceso de muerte de la/el paciente (Velasco-Sanz et al., 2019).

Según Bustos (2007), en la sociedad occidental existe una dificultad para el reconocimiento y comprensión de los procesos de muerte, ésta se debe, en parte, a la creciente tecnologización de la vida (Velasco-Sanz et al., 2019). Así, este fenómeno hace que exista, en general, una búsqueda del alargamiento de la vida, a pesar de que esto suponga, en muchas ocasiones, una disminución de la calidad de ésta. Algunos de los motivos por los que esto sucede son: el miedo a lo desconocido, al dolor y al sufrimiento; y estos, a su vez, generan un rechazo a hablar de la muerte (Vilches Seguel, 2000). En otros momentos históricos las prácticas religiosas han sido una variable beneficiosa a la hora de afrontar la muerte, sin embargo, estas creencias cada vez tienen menos fuerza (Ocampo & Herre­ra, 2006).

Actualmente, la muerte no se hace presente: es silenciosa, se evitan los signos de dolor y apenas se ve; está escondida y apartada de la realidad (López Lechuga, 2016). De hecho, en muchas ocasiones se oculta a la/el paciente que está viviendo su propio proceso de muerte (Miguel, 1995). Estos silencios con respecto a la muerte hacen más complicada su conceptualización, de tal modo que la problematización del concepto se ha hecho en mayor medida desde un abordaje biológico. Por ejemplo, Bossi (2017) explica cómo biológicamente la muerte encefálica está definida como un punto de no retorno en el proceso de muerte; esta definición fue necesaria a nivel legislativo para poder abordar las donaciones de ór­ganos.

2.2. Atención sanitaria al final de la vida

Las decisiones que toman paciente y familia están influidas por la cultura (Cheng-Tek Tai & Ribas-Ribas, 2006), es decir, existen determinantes psicosociales en todo aquello que tiene que ver con la muerte (Doggenweiler & Guic, 2014). Cada cultura tiene una forma de vivir y entender la muerte (Illich, 1975), y hablar de su historia es contar cómo la civilización médica, a través de su colonización cultural, dio como resultado la «muerte natural» bajo asistencia médica. De este modo, la muerte en el hospital terminó siendo una de las metas del desarrollo económico, dejando así a un lado las prácticas populares de autoasistencia y el fallecimiento natural (García Sánchez & García Garcés, 2021; Illich, 1975).

La institucionalización de la muerte en el sistema sanitario occidental (Berrio Palomo, 2013) ha hecho que los tratamientos que las instituciones ofrecen sean las opciones a través de las cuales pacientes y familias pueden abordar tanto la muerte como los momentos previos a esta. Esta oferta de distintas posibilidades habla también de la calidad del sistema sanitario (Durán, 2004), y de cómo éste aborda esta última etapa de la vida. Del mismo modo, la sociedad médica y sus actitudes frente a la muerte, así como las legislaciones y normativas, ayudan a formular la imagen que la sociedad tiene sobre la misma. Así, vemos cómo el sistema sanitario se enfrenta a la muerte, e influye y, a su vez, es influido por cómo lo hace la sociedad en su conjunto.

En este sentido, el modelo médico hegemónico (MMH) ha sido caracterizado por una tendencia hacia el biologismo, el pragmatismo y el individualismo (Menéndez, 2020). Además, la constante especialización reduce la posibilidad de ofrecer una atención holística. Por otra parte, vemos cómo surge la necesidad de otorgar una atención de calidad al final de la vida que asegure el confort de la/el paciente y de su familia, lo cual se consigue a través del acompañamiento en el proceso de muerte. Para ello, son necesarios unos Cuidados Paliativos de calidad que eviten el dolor y el sufrimiento; esto puede conseguirse, por ejemplo, a través de una atención integral de calidad (Estella et al., 2019).

Es en esta coyuntura donde aparece la medicina humanista, que pretende transformar distintos aspectos, aunque no hace ningún cambio de manera sustantiva en el MMH (Menéndez, 2020). Desde el movimiento pro-humanitario del personal sanitario y de las ciencias sociales, se ha tratado de humanizar la atención sanitaria, así como la muerte y el duelo (Miguel, 1995) y son estas corrientes las que trabajan en el derecho a una muerte individual digna, sin dolor y desmercantilizada.

El deseo cada vez mayor de evitar el sufrimiento asociado a un «padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable» (BOE 4628, 24 de marzo), tiene como consecuencia la entrada en vigor de la eutanasia. El objetivo de ésta es que las y los pacientes puedan decidir si terminar con dicho sufrimiento, que puede ser tanto psíquico como físico (Menéndez, 2020).

2.3. La eutanasia

En muchas ocasiones, cuando hablamos de eutanasia, existe una confusión terminológica que es precisa matizar (Cuervo Pinna et al., 2016; Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). Esta misma dificultad terminológica se manifiesta también en la nueva Ley (BOE 4628, 24 de marzo), y provoca cuestionamientos y confusiones cuando se habla de eutanasia (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021).

Esta Ley se refiere a la eutanasia como el derecho a la prestación de ayuda para morir para una persona que ha manifestado su deseo de morir, y que cumple los requisitos que define dicha Ley. Esta acción puede llevarse a cabo a través de la administración directa por parte de la/el profesional, o bien a través de la prescripción de una sustancia para que ésta pueda ser autoadministrada por la/el paciente (BOE 4628, 24 de marzo, artículo 3.g).

Para evitar la confusión terminológica, debemos aclarar que la sedación paliativa es aquella que se administra para mitigar el sufrimiento en un proceso de final de vida y en la cual la muerte puede durar varios días (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). Por otro lado, el suicidio medicamente asistido, extendido mayormente en E.E.U.U, suele ser más complejo de diferenciar respecto a la eutanasia. La diferencia sustancial es que éste se refiere a una sustancia con prescripción médica que únicamente puede ser autoadministrada por la/el paciente, ya que, si este no es capaz de provocar su muerte, nadie más puede hacerlo (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). La L.O.R.E. valora esta opción, aunque la autoadministración no es requisito indispensable ya que también puede ser administrada por el personal sanitario.

La eutanasia entra en vigor en España respondiendo a un debate social y académico, tanto desde el derecho como desde la bioética. La Ley trata de dar respuesta a los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física y moral, así como a derechos constitucionales como la libertad, la dignidad o la autonomía de voluntad (BOE 4628, 24 de marzo, Preámbulo I).

Con respecto a los diversos posicionamientos, en 2009, un estudio del CIS sobre el tratamiento a pacientes en fase terminal mostraba qué, un 58,4% de las y los sanitarias/os creían con toda seguridad que debía regularse una Ley de eutanasia frente a un 10,3% que consideraban que no (CIS, 2009). Históricamente ha existido un debate donde se contraponen dos posiciones (Galán, 2021). Por un lado, las posiciones contrarias a la eutanasia defienden que el abordaje de los procesos de muerte de una enfermedad sin cura debe ser exclusivamente desde los Cuidados Paliativos y del acompañamiento en el proceso de muerte (Galán, 2021). En esta opinión, la interrupción voluntaria de la vida es innecesaria existiendo unos Cuidados Paliativos de calidad. Por otro, aquellas/os profesionales y entidades que se posicionan a favor de la eutanasia entienden ambos servicios como complementarios (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021).

Actualmente, este debate se mantiene (Galán, 2021) y, aunque gran parte de las y los sanitarias/os están a favor de la regulación de la eutanasia, su aterrizaje en la práctica es un reto para ellas/os. Esto se debe, en parte, a cómo han estado acostumbrados a vivir y a enfrentarse a la muerte, y puede acarrear diferentes controversias en su procedimiento.

En este complejo contexto social, al contar con posicionamientos diversos por parte de las y los profesionales, la Ley contempla la objeción de conciencia del personal sanitario. Ésta puede ser definida como el comportamiento individual que deriva del choque que sufre la conciencia del ciudadano cuando se redefine el marco común con prácticas difícilmente asumibles (Ruiz-Calderón, 2008). La eutanasia y el aborto son leyes que chocan con las posturas tradicionales más vitalistas en medicina, para las cuales la vida siempre es buena y la muerte es el mal (Mori, 1998). Sin embargo, la objeción de conciencia en aspectos sanitarios no tiene una regulación propia, como aconsejan algunos autores (Aguirre, 2021), aunque está regulada tanto dentro de la Ley de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, así como de la L.O.R.E.

La objeción de conciencia ha aludido tradicionalmente a un motivo religioso, sin embargo, actualmente las posiciones en contra de la eutanasia se dirigen mayormente a un motivo de pura conciencia (Ruiz-Calderón, 2008). Algunos primeros acercamientos a las dificultades de su puesta en marcha explican que se puede deber a otras cuestiones, como puede ser la dificultad de la evaluación del sufrimiento físico y psíquico, debido al carácter subjetivo del mismo (Morera Pérez et al., 2020). Es necesario comprender las motivaciones de los distintos acogimientos a la objeción de conciencia para asegurar el buen funcionamiento de la Ley.

3. El proceso metodológico

3.1. Diseño y perspectiva metodológica

La investigación cualitativa sobre el morir nos muestra que se pueden aprender muchas cosas sobre el cuidado al final de la vida (Marrero González & García Hernández, 2020). Además, esta perspectiva metodológica nos permite entender cómo el modelo médico hegemónico (MMH) interviene en los significados culturales y viceversa. Un acercamiento cualitativo puede hacer emerger los elementos discursivos, no siempre explícitos, que aporten luz acerca de las conceptualizaciones en torno a la muerte. Se trata de un estudio fenomenológico (Gadamer, 1995) que, a través de la narrativa, nos posibilita un entendimiento de significados comprendiendo las estructuras desde las que pensamos.

3.2. Técnicas de recogida de datos

En relación con los objetivos de estudio, se han realizado entrevistas en profundidad semiestructuradas a profesionales sanitarios que trabajan en los Cuidados Paliativos, tanto desde Atención Primaria como desde el propio servicio de Cuidados Paliativos.

Las entrevistas en profundidad semiestructuradas se realizaron a partir de un guion que se pilotó en las primeras entrevistas del estudio. Todas las entrevistas duraron entre 35-50 minutos.

3.3. Perfil de la muestra seleccionada

En un principio se planteó un diseño ideal de los perfiles atendiendo a las siguientes variables: género, edad, servicio, disciplina, tiempo que lleva en el servicio y creencias religiosas. Finalmente, se han realizado 9 entrevistas en profundidad, buscando la heterogeneidad y la cobertura de todos los perfiles de interés (Anexo 1).

3.4. El análisis

En primer lugar, se han transcrito de forma literal todas las entrevistas realizadas, para la posterior destrucción de las grabaciones. El análisis del estudio que se ha llevado a cabo ha sido un análisis de contenido, asegurando los criterios COREQ (Tong et al., 2007) para informar y publicar en la metodología cualitativa. Se ha tratado de descubrir, comprender y analizar el discurso individual a través de la técnica de codificación por líneas, que ha dado como resultado un amplio número de códigos, agrupados a su vez en diferentes grupos de códigos y, por último, en categorías con el software OpenCode 4.3. Por último, los resultados se han llevado a cabo a través de la triangulación de investigadoras e infor­mantes.

3.5. Aspectos éticos

Todas las personas entrevistadas firmaron un consentimiento informado de forma previa. Así mismo, en la transcripción todos los datos que pudieran ser identificatorios han sido eliminados y las personas pseudonimizadas. Los datos personales han sido tratados de forma confidencial, respetándose en todo momento los derechos y deberes que establece la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. Sólo quienes fueron responsables de la elaboración del estudio han tenido y tendrán acceso a los datos, y estos mismos solo serán utilizados para este proyecto.

A este respecto, este proyecto cuenta con el informe favorable del Comité de Ética de los medicamentos de Euskadi (CEIm) con código interno: PI2022022.

4. Resultados

A continuación, se presentan los resultados en torno a las cuatro grandes categorías que han derivado de la codificación por líneas.

4.1. Entendimientos de la muerte

En general, las y los profesionales entrevistadas/os denotan una forma de hablar sobre la muerte que dista de las formas con las que estamos acostumbrados a hablar en el diálogo social: con tabúes, silencios y rapidez. Las y los profesionales hacen una crítica al lugar que ocupa la muerte en nuestra sociedad, así como a su tratamiento en otros servicios, como Urgencias donde la muerte es vista «como un fracaso» (Elena). Esto se debe, en parte, a la formación que han recibido dónde «se entra parar curar» (Isabel).

Paralelamente, hay una crítica a la sociedad, se habla así de que en ésta existe un deseo de morir rápido y de morir sin darse cuenta. Muchas veces esto viene dado: «porque tenemos miedo al sufrimiento y al dolor» (Ignacio). Véase Tabla 1.A.

Una de las principales categorías que han permitido definir la muerte desde las perspectivas de las y los sanitarias/os es el tiempo. Es decir, cuando la muerte se extiende en el tiempo se convierte en un proceso que, en muchas ocasiones, permite tener un duelo más sanador. Véase Tabla 1.B. De este modo, el tiempo también influye en el propio trabajo del personal sanitario de tal forma que hay profesionales que consideran que, en otros servicios, por la cantidad y características de las/os pacientes, trabajan con la muerte de forma diferente. Por ejemplo, las Urgencias, donde «son muertes más agudas.» (Jorge).

Por otro lado, se decantan por recuperar la muerte como elemento biográfico, como una parte más de la vida. Y, en la medida en que se pueda, devolver la muerte a las familias y al entorno del hogar. Sobre todo, esto se valora desde la Atención Primaria, servicio que trabaja los Cuidados Paliativos en el domicilio de sus pacientes. Consecuencia de ello, podemos observar en este servicio una perspectiva humanista que tiende a guiar la muerte hacia el entorno del hogar, en la medida en que es posible.

No obstante, se argumenta que la muerte en el entorno hospitalario es indispensable para los casos de enfermedades complejas que resultan difíciles de gestionar en el hogar. Por ejemplo, enfrentar situaciones de complejidad física puede generar un duelo difícil para los familiares. Por otro lado, existen otros factores que hacen que cada vez menos familias quieran afrontar la muerte en casa: la incompatibilidad del trance con la vida laboral, la falta de apoyo económico o el miedo a la gestión de la situación lejos del hospital.

«A veces por mucho que ellos quieran irse a casa pues la familia toma la decisión de que se quede cuando no tienen apoyo igual económico para que alguien se quede en casa.» (Andrea)

Por último, hay una gran coincidencia a la hora de definir qué es la buena muerte. Las palabras que más se repiten ante esta pregunta son: tranquilidad, sin dolor, sin sufrimiento y entorno familiar. Asimismo, relacionado con diferentes aspectos de la bioética, existe cada vez más un deseo de que sea la/el paciente quien elija cómo morir (dónde, con quién…): «Ser dueño de tu propia muerte» (Elena).

Vemos cómo desde la perspectiva más humanista de las y los profesionales de Cuidados Paliativos se valora recuperar la muerte a través de un proceso en el que familia y pacientes tienen poder sobre las decisiones. Además, el inicio del proceso de muerte de forma previa, según explican, siembra las bases para una buena muerte.

Pese a todo ello, podemos observar que, a pesar de que exista una devolución de la muerte a las familias y a la/el paciente, el sistema sanitario sigue siendo parte sustancial de los procesos de muerte.

4.2. Fronteras de la muerte

Esta categoría hace referencia a cómo encajan en la línea temporal los momentos previos y posteriores a la muerte. En este sentido, el acompañamiento resulta ser distinto si las/os profesionales de la salud piensan que la muerte es un proceso o, por el contrario, un momento puntual. La forma en la que hablan sobre esta complejidad definitoria nos muestra esas dos opciones.

En primer lugar, la muerte puede ser vista como un proceso. Véase Tabla 1.C. Son procesos que pueden iniciar de varias formas: a través de un diagnóstico clínico de una enfermedad incurable, o a través del propio proceso de envejecimiento que se observa en Atención Primaria. En ocasiones podemos ver cómo la muerte llega a ocupar un espacio antes de recibir un diagnóstico sin cura. Por ejemplo, en ocasiones la muerte toma presencia en el momento en que se redactan las voluntades anticipadas, cuando aún nada indica que la persona está cerca de un proceso de final de vida.

Las y los profesionales de Cuidados Paliativos en hospitales de media y larga estancia hablan de los ingresos hospitalarios como algo progresivo, de tal forma que cada vez que los y las pacientes ingresan se encuentran un poco peor. Sin embargo, la hospitalización marca un punto de inflexión muy importante:

«Bueno pues en este hospital prácticamente vienen a morir, quiero decir tu ya sabes que esa persona… Hay veces que sí, se van de alta una temporada y vuelven.» (S­usana)

De este modo, la primera estancia en un hospital puede marcar también el inicio del proceso, ya que, aunque este servicio no sea exclusivamente para morir, la mayoría acabarán muriendo en una de las hospitalizaciones. Véase Tabla 1.D.

Hablar de estas fronteras lleva, en muchos casos, a hablar de cuestiones espirituales que tienen mucha relación con las creencias de la/el profesional. En este sentido, explican cómo cuando las/os pacientes están cercanos a la muerte hablan de familiares que murieron cuando ellos eran muy jóvenes, o de cómo siguen escuchando a pesar de estar sedados.

En ocasiones el proceso de muerte se amplía después del propio hecho, de tal manera que, en Atención Primaria se sigue haciendo un seguimiento a las familias y recordando a la persona fallecida. Esto se materializa a través de los recuerdos que dejan las y los pacientes y sus familias. Véase Tabla 1.E.

Vemos cómo, a pesar de que desde la biomedicina la muerte es un concepto claro, definido de forma dicotómica (vida y muerte) a través de la muerte encefálica (Bossi, 2017), en la práctica es complicado definir un inicio y final claros; no obstante, existen muchos momentos claves que indican que nos encontramos en pleno proceso.

En segundo lugar, existe una perspectiva de la muerte como algo puntual, un instante al que te vas acercando. En este sentido, se valora mucho la autonomía de la/el paciente, es decir todo lo que este puede hacer hasta el momento de su fallecimiento.

«Lo malo es que con la muerte expropiamos toda la parte final de la vida, que es cuando la gente está viviendo todavía, está viva y quiere salirse a fumar un cigarro, o quiere verse un partido de fútbol… todas esas cosas.» (Elena)

Además, el momento puntual de la muerte tiene mucha relevancia para la familia. En este sentido, en muchas ocasiones valoran la presencia de una/un profesional. Véase Tabla 1.F. Sin embargo, no es el único momento importante. En los casos en los que existe una sedación, incluso la hora a la que el familiar es sedado resulta relevante. Vemos de nuevo cómo las fronteras de la muerte se amplían y se vuelven difusas, a través del rito que supone la sedación.

«Incluso la hora exacta en la que se inicia la sedación es muy importante para poder estar todos presentes, para ellos es como “va a empezar y ya me tengo que despedir”, puede pasar en cualquier momento.» (Andrea)

Esta última perspectiva tiene un enfoque más binario de tal forma que la muerte y/o la sedación son momentos clave. Mayormente vemos cómo esta perspectiva está más habitada por parte de la familia, quienes tienen más dificultades para aceptar la muerte de un ser querido. Aquellas/os profesionales que hablan así de la muerte ponen en valor la autonomía y el disfrute de la vida de la/el paciente. Sin embargo, vemos en el discurso distintas ideas que nos indican que esta dicotomía no es tan clara y nos deja entrever fronteras difusas.

4.3. Afectaciones de la muerte y posición de la/el profesional sanitario

Existen varias formas de afectación de la muerte a las y los profesionales de la salud. En este sentido cada profesional puede vivir la muerte de una forma distinta, habiendo también diferencias entre las muertes que vive a lo largo de su carrera profesional. En este apartado, se analizarán las afectaciones respecto a dos aspectos muy mencionados: el tipo de muerte (esperable y no esperable) y los lazos con la/el paciente. Con relación a estas dos coyunturas, también hablaremos de la posición que creen que ocupan en los procesos de muerte.

En primer lugar, las y los profesionales de la salud entrevistadas/os, al contrario de lo que la mayor parte de la sociedad desea (la muerte rápida), consideran que la muerte es más amable cuando se ve venir, es decir, cuando es natural y existe un proceso. Este tipo de muertes dejan un duelo más amable para familia y profesionales, al mismo tiempo que permiten a la/el paciente morir bien. En este sentido, el personal sanitario se siente realizado con su trabajo, lo cual no evita un sentimiento de pena.

Aquellas/os profesionales que viven este tipo de muertes desde los Cuidados Paliativos de Atención Primaria lo hacen mayormente en el hogar de la/el paciente. Estas/os profesionales de la salud han visto la evolución de la/el paciente durante muchos años de su vida, y sienten que su función principal es asegurar su comodidad en un acompañamiento sin sufrimiento ni dolor, facilitando la comunicación, a través, por ejemplo, de consultas sagradas, en las que se verbaliza la muerte. Véase Tabla 1.G.

Con respecto a la posición que ocupan, estas/os profesionales que trabajan en el domicilio creen que realizan una ayuda complementaria al resto de personas que aparecen en el proceso de muerte.

«Ayudar lo justo para que el protagonista de su proceso sea él y sus seres queridos y su entorno, a mí eso me parece ideal, que el protagonista no sea yo, el hospital, la medicación… es simplemente un facilitador.» (Elena)

Además, emerge la necesidad de tener una comunicación directa con paciente y familia:

«A mí me gusta abordar los pactos de silencio, las conspiraciones de silencio y abordar la negación del paciente. A mí me encanta abrir esa caja de pandora y no me da miedo lo que surge entonces se resuelven las situaciones, cuando no hablamos de ellas no se resuelven.» (Isabel)

De este modo, la posición de los y las profesionales de Atención Primaria se puede resumir en acompañamiento, cuidados y diálogos.

Por otro lado, están aquellas personas que trabajan en Cuidados Paliativos en hospitales de media y larga estancia. En estos casos la atención se centra mucho en el cuidado sintomático. También aparece un acompañamiento muy personalizado, sobre todo a las familias, para que el ciclo de la vida se cierre de manera adecuada. Véase Tabla 1.H y 1.I. Estar en el día a día también da pie a diálogos, aunque no suele abordarse la muerte con la/el paciente de forma directa, sino más bien con su familia. Véase Tabla 1.J.

Por el contrario, la muerte que no se ve venir genera duelos más difíciles, también para el personal sanitario. En concreto, se habla de la dificultad de gestión emocional y el duelo, por ejemplo, de los suicidios.

La eutanasia es una muerte que se decide y, en este caso, afloran muchas contradicciones con una/o misma/o, sobre todo en el caso del entrevistado que ha practicado la eutanasia. Resulta curioso entender que uno de los aspectos que ayudan a afrontar esta situación es la inexistencia de lazos que se prolongan en el tiempo: «Quizá a mí me ayudó que yo a esta paciente no la conocía.» (Ignacio)

Del mismo modo, a pesar de que no sea una muerte natural, otro elemento que ayuda, es el hecho de que exista un proceso de toma de decisión por parte de la paciente.

«Al llegar al domicilio como vi a la paciente, como tú y como yo, super coherente, con las ideas claras… a mí me pareció que esta decisión la llevaba pensando mucho tiempo y me pareció que lo tenía muy claro. Fue un momento tan pensado, había elegido una música tan espectacular.» (Ignacio)

Podemos ver como aquí lo que ayuda es una existencia del proceso de asimilación, otra vez, se amplían las fronteras de la muerte; no solo es importante el momento de la eutanasia, sino que es importante todo lo que ocurre desde que la paciente toma la decisión.

Cabe destacar cómo los diálogos con la/el paciente permiten un mejor duelo de la/el profesional. Es por ello necesario volver a nombrar la importancia de introducir la muerte en el diálogo social como elemento sanador. Además, la existencia de sentimientos positivos con respecto a las muertes con procesos que se extienden en el tiempo en pacientes con los que existen lazos afectivos fuertes se puede deber, en parte, a una autopercepción de realización de un buen trabajo por parte del personal sanitario.

4.4. Posturas con respecto a la eutanasia

Existen cuatro posibles posturas con respecto a la eutanasia y a la L.O.R.E.

En primer lugar (P1), hay profesionales que están a favor de la eutanasia y de cómo se ha regulado. En este sentido se ve la eutanasia como «un logro muy importante» (Andrea). Se considera, además, un alivio para muchas/os pacientes.

Están de acuerdo con su legalización y con que esta opción exista a pesar de las complejidades que pueda suscitar, que no tienen por qué ser consecuencia de la L.O.R.E., sino dificultades transversales a toda la salud y a la sociedad. Véase Tabla 1.K. Sin embargo, en relación con su posicionamiento, también existen dudas o conceptos difíciles de comprender y expresan dificultades a la hora de catalogar una enfermedad de salud mental o dolores físicos crónicos sin causas biológicas claras.

Si atendemos a los perfiles, podemos observar que los y las profesionales que se encuentran en estas posiciones son jóvenes (<40), tanto enfermeras/os como médicas/os, con poco recorrido profesional (entre 1 y 10 años).

En segundo lugar (P2), encontramos profesionales que están y han estado en sus trayectorias a favor de la eutanasia y que, sin embargo, tienen muchas reticencias con la forma en la que se está llevando a cabo. En este caso se está a favor de que exista esta regulación, sin embargo, existen muchos miedos con respecto a su puesta en marcha, lo cual lleva a hablar de una necesidad de revisar la Ley conforme se vayan viendo resultados: «repensarla muy a menudo: reevaluar y pensar, reevaluar y modificar» (Elena). Una de las complicaciones en la puesta en marcha de la Ley es el miedo a la estigmatización, a que «te conviertas en el eutanasiador» (Elena). En algunos casos, también se ve la eutanasia como una oportunidad para los Cuidados Paliativos. Ver Tabla 1.L.

Por otro lado, existe un miedo a que esta Ley no pueda solventar los problemas de inequidades sociales, de tal forma que recurran a ella personas que se sienten un peso económico y físico para sus familias.

«¿Podemos asegurar que la petición de eutanasia no es porque las personas que se sienten una carga? Porque sus familias no tienen posibilidades de acompañarle adecuadamente, porque no se puedan liberar de un trabajo…» (Elena)

Se considera dificultosa la gestión emocional de la/el profesional sanitario y, en muchos casos, se valora la necesidad de atención psicológica. Los perfiles de estas posiciones son mayormente profesionales de Atención Primaria, con un largo recorrido profesional (> 10 años).

En tercer lugar (P3), las posiciones más contrarias a la eutanasia muestran un respeto hacia todas las decisiones, sin embargo, como profesionales no están dispuestas/os a llevarla a cabo. Véase Tabla 1.M. Por ello, en muchos casos se ha recurrido a la objeción de conciencia. Véase Tabla 1.N.

Podemos ver cómo, a nivel de conciencia, estas/os profesionales no sienten que la eutanasia proporcione una ayuda a la/el paciente, sino que están negándole el derecho a la vida. También se teme que las inequidades sociales se vean reflejadas en las peticiones de eutanasia; como, por ejemplo, la despoblación rural y la soledad no deseada. Véase Tabla 1.Ñ. Se valora así, que la mayoría de las situaciones que pueden llevar a una/un paciente a solicitar la eutanasia son solventables con una mejora de calidad y cantidad de los Cuidados Paliativos.

«Si tu estas pegando gritos de dolor, nadie te hace caso, te ves solo, claro que te quieres morir, pero porque estás mal atendido. En cambio, si tú estás bien atendido desde todos los puntos de vista la experiencia es que te agarras a la vida.» (Virginia)

En muchos casos se habla de pacientes que han pedido la eutanasia, y cómo ante esta petición se propone otra solución desde los Cuidados Paliativos, paliando el dolor de la/el paciente, lo cual lleva a un cambio de opinión por parte de la/el paciente. Véase Tabla 1.O.

Los perfiles de las y los profesionales que más alejadas están de la conformidad con la eutanasia son sanitarias (mujeres) con largo recorrido profesional (> 10 años) y que trabajan en el servicio de Cuidados Paliativos.

Por último, la posición 4 (P4) es la más compleja. El entrevistado muestra una posición a favor de la legalización ya que su logro es importante a nivel de derechos, sin embargo, en su discurso, se puede observar un conflicto con su práctica, ya que esta no permite a las personas vivir el propio proceso natural de la vida.

Expresa cómo su opinión sobre la eutanasia puede venir dada por el hecho de que ésta choca con su concepción de la vida: «Siempre me he criado con la idea de que la vida es maravillosa y la eutanasia choca con ello.» (Andrés)

Volviendo a lo anterior, vemos cómo el informante siente que la eutanasia priva a las personas de vivir, siendo la vida un derecho superior que el derecho a solicitar la muerte voluntaria. Del mismo modo, explica por qué caminos guiaría a una/un paciente que se lo pidiese:

«Muchos te pueden decir eso porque estén viviendo en ese momento una situación dolorosa que no puedan soportar, pero ¿y si consigues hacérsela soportar un día para que pueda ver a su nieto? La eutanasia al final te quita todo eso.» (Andrés)

El perfil de este entrevistado es de una persona joven (< 40), con poca experiencia laboral (entre 1 y 10 años), y que trabaja en un servicio de Cuidados Paliativos.

Como hemos podido ver, las y los profesionales han denotado una gran complejidad a la hora de mostrar sus posicionamientos con respecto a la L.O.R.E. La muerte como proceso natural hace que ésta sea entendida con mayor facilidad, ya que es así como se ha entendido y vivido históricamente desde los Cuidados Paliativos. Vemos cómo la eutanasia, debido a su forma de ser administrada, da paso a una dicotomía que permite diferenciar la vida y la muerte más fácilmente. Es decir, se lleva a cabo en un momento puntual que hace que, donde antes había una vida que no tenía por qué estar cercana a la muerte, en un periodo muy breve de tiempo, se convierte en muerte; esto puede explicar la variedad de posicionamientos.

Tabla 1. Citas textuales por categoría

Entendimientos de la muerte	A. «La mayor parte de la gente, sobre todo cuando somos sanos y jóvenes les dices «¿cómo te gustaría morir a ti?» y siempre es «sin darme cuenta» sin preparar nada, sin despedirme, sin dejar mis cosas hechas... lo contrario a lo que es la muerte natural, la que se espera, la que ves llegar.» (Elena)
	B. «Pero al final yo creo que la mayoría de la gente quiere morirse bien, y en morirse bien también está la preparación. Porque es humana.» (Melisa)
Fronteras de la muerte	C. «Muchas personas piensan que morirse es uf. Morirse de verdad es dejar de respirar, cuando se paran corazón y órganos... pero el proceso de morir, el deterioro es un proceso.» (Isabel)
	D. «No todo el mundo ingresa para fallecer, luego vuelven muy contentos porque la primera vez igual vienen con susto... pero sabes que en tercer ingreso van a fallecer.» (Virginia)
	E. «Bueno yo guardo cosas que me regalan, lo guardo todo con mucho cariño, que son personas que ya han fallecido, pero yo las tengo conmigo, son mis amuletos.» (Susana)
	F. «Tengo guardada la carta de agradecimiento, era una familia con la que no había estado mucho, pero había estado el día de la muerte.» (Susana)
Afectaciones de la muerte y posición del/la profesional sanitario	G. «Le llamamos una consulta sagrada, cuando vamos a hablar de estas cosas. No quiero interrupciones, necesito todo el tiempo que necesite. Si lo hago en un domicilio, me voy al final del día de manera que nadie me pueda in­terrum­pir con una urgencia, ya es casi mi tiempo libre, nos tomamos un café, hablamos y sobre todo escucho.» (Elena)
	H. «Nuestra labor fundamenta sobre todo es el acompañar, el proporcionar los mejores cuidados y el informar.» (Andrés)
	I. «De aliviar los síntomas físicos, de la escucha, del acompañamiento, de acompañar en ese sufrimiento ante la pérdida de un ser querido, el poder llorar, que alguien te escuche, el aclarar dudas, quitar culpabilidades.» (Virginia)
	J. «No importa lo que vas a hacer tú el mes que viene o lo que va a hacer él porque él no está, es un poco cambiar el tema de conversación, a temas más banales para que ellos se sientan como bien.» (Andrea)
Posturas con respecto a la eutanasia	K. «Yo creo que para mucha gente puede ser una buena forma de acabar con su vida y acabar con su sufrimiento también. Y me parece que puede entrar todo tipo de patología, de circunstancia, no solo caso que todos conocemos que es el ELA. Ahí nadie tiene dudas, pero cuando tenemos un dolor difícil de abordar... Y digo, ¿Por qué no? Si están sufriendo, llevan años, ves vidas muy duras al final y a mí me parece otra salida.» (Javier, P1)
	L. «Son una oportunidad porque en mi experiencia hay pacientes que han pedido la eutanasia y les has explicado los cuidados paliativos y les has dicho que no tienes ningún problema en practicarla cuando llegue el momento y cuando ellos decidan, pero que mientras tanto podemos trabajar en otro camino si ellos quieren.» (Melisa, P2)
	M. «Hoy en día no mataría a nadie, porque estás matando, quitar una vida es matar.» (Susana, P3)
	N. «Nosotros lo hemos hecho (objeción de conciencia) porque nos parece terrible que tú vayas a poner una medicación a alguien sabiendo que le estas matando.» (Virginia, P3)
	Ñ. «Si tú eres de un pueblito, los hijos no pueden, te ves solo, claro que te quieres morir. En cambio, si tu estas acompañado y te tratan bien la cosa cambia.» (Virginia, P3)
	O. «Yo he tenido pacientes que me han venido pidiendo eutanasia y yo claramente, a mí como no me queman estas cosas, yo lo desgrano muy fácil. A mí me están diciendo así no quiero seguir viviendo, pero mi trabajo de paliativista es descubrir el así... y me ha pasado muchísimas veces, te quito el así y entonces si me compensa vivir.» (Isabel, P3)

5. Diálogo con autores y conclusiones

En esta investigación se ha podido comprobar que, como explica Bossi (2017) existe una complejidad a la hora de conceptualizar la muerte. Por un lado, desde la perspectiva biosa­ni­ta­ria, la muerte sucede en un momento puntual, sin embargo, los discursos de las/os informantes denotan que la muerte no puede ser tan claramente definida; sus fronteras se amplían y se problematizan. Así, podemos ver que hay diversos puntos clave que pueden indicar el inicio de un proceso que se extiende en el tiempo, alejando así la conceptualización de la muerte como un instante puntual.

Las familias, por su parte, según el discurso de las/os profesionales, siguen dando valor al momento de la muerte, lo cual puede deberse a la unión del propio tabú de la muerte con la gestión emocional (Miguel, 1995; Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). En cambio, vemos como otorgan importancia a momentos que cuestionan la dicotomía vida/muerte como, por ejemplo, el inicio de la sedación.

Para las y los profesionales, una buena muerte es aquella que se entiende como una parte más de la biografía, esta posición denota una tendencia claramente pro-humanista (Menéndez, 2020). Como dice Miguel (1995), se trata de un deseo a la desinstitucionalización de la muerte de los hospitales y de su devolución a las familias (Lima-Rodríguez et al., 2018). No obstante, vemos cómo la muerte, desde la tendencia humanista, sigue enmarcada en el modelo médico hegemónico (MMH), ya que se valora el ser dueño de la propia muerte como una decisión individualizada y pragmática dejando a un lado el sentido comunitario de este proceso.

Además, como hemos podido ver en los resultados de la investigación, es la propia muerte como proceso extendido en el tiempo lo que ayuda a las/os profesionales a encajarla mejor, frente a las muertes traumáticas y a las experiencias impactantes (Hernández Garre et al., 2017). Este mismo autor observó cómo la verbalización de estas situaciones son un punto positivo para la gestión emocional de las y los profesionales de la salud, otorgando así importancia al abordaje narrativo.

El carácter intrínseco de la eutanasia, por la forma en que se lleva a cabo, implica un inicio y un final más definidos, representando así una muerte más técnica (García Sánchez & García Garcés, 2021; Illich, 1975) que se aleja de las tendencias humanistas que hemos explicado. Además, este procedimiento ocurre en un momento en el cual el cuerpo biológico no está necesariamente próximo a un proceso de muerte. Este alejamiento de la muerte como un proceso podría explicar la complejidad para comprender la eutanasia, ya que rede­fine el marco común de entendimiento de la muerte que previamente tenían las y los profesionales de la salud. (Ruiz-Calderón, 2008). Una conclusión fundamental de esta investigación es que la comprensión de la eutanasia se ve principalmente influenciada por la existencia de un proceso decisivo amplio. Vemos la importancia de un nuevo desplazamiento de las fronteras de la muerte a antes del momento puntual de aplicación de la eutanasia, es decir, el inicio del proceso en el momento de la toma de decisión.

Como hemos podido comprobar en el análisis, uno de los mayores miedos con respecto a la L.O.R.E. es que los procesos que se lleven a cabo no estén bien justificados. Según el derecho, esta Ley tiene unos requisitos objetivos y subjetivos muy restrictivos, a lo que se suma un procedimiento muy garantista (Aguirre, 2021), al igual que ocurre en otros países como Bélgica y Países Bajos (Vázquez et al., 2019). Como se ha observado en estos países, es necesario poder trabajar todas las opciones con paciente y familia, para lo cual la Atención Primaria resulta un espacio muy recomendable (Lima-Rodríguez et al., 2018). Así, podemos observar como la complementariedad de unos Cuidados Paliativos de calidad, garantizando el acceso a los mismos (Vázquez et al., 2019), y la L.O.R.E. es clave para aquellas personas que se posicionan a favor de esta (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021).

Las y los objetoras/es de conciencia entrevistadas/os aluden a motivos principalmente morales (Ruiz-Calderón, 2008), y opinan que unos Cuidados Paliativos de calidad son suficientes para evitar la interrupción voluntaria de la vida (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021). Resulta muy importante respetar la objeción de conciencia (Vázquez et al., 2019), aunque también es necesario comprenderla como un choque con respecto a lo que se entiende por buena muerte por parte de muchas/os profesionales. Cabe destacar que las posiciones contrarias a la eutanasia hablan de guiar a la/el paciente hacia otras formas de abordar el final de la vida, lo cual puede ser peligroso a la hora de condicionar a la/el paciente, y vuelve a poner en escena la importancia del diálogo profesional-paciente-familia, respetando siempre los valores y derechos de la/el paciente.

Por otro lado, las y los informantes detectan áreas importantes de mejora como la necesidad de un sustento emocional, así como facilitar a las y los profesionales la evaluación del sufrimiento físico y psíquico (Morera Perez et al., 2020). Esto mismo sucede en el sistema holandés, donde los comités coinciden en la dificultad de valoración de los pacientes psiquiátricos (Vázquez et al., 2019). En este sentido, se ha demostrado la importancia del abordaje narrativo para entender la multidimensionalidad del sufrimiento (Morera Pérez et al., 2020). Cabe mencionar que podría existir, en muchas ocasiones, un tabú sanitario con respecto a los diálogos directos con la/el paciente (Sacristán Rodea & Ferrari Sanjuan, 2021), como hemos podido comprobar que sucede en los hospitales de media y larga estancia de Cuidados Paliativos.

Con respecto al miedo que han indicado las y los informantes respecto a que la elección de la eutanasia sea una respuesta a distintas inequidades sociales, Seale & Addington-Hall (1994) reportaron cómo uno de los motivos principales para el deseo de morir venía dado por la situación de dependencia física con respecto de familiares, mientras que la clase social y la religión no fueron determinantes claros. Sin embargo, resulta también necesario investigar y tener cubiertas las cuestiones de vulnerabilidad y desigualdad social en un proceso tan complejo (Hawryluck, 2017).

Como conclusiones principales hay que destacar que las fronteras de la muerte se vuelven más difusas en el discurso, alejándose así de la dicotomía muerte/vida, sobre todo desde una perspectiva pro-humanista de la muerte. Así, se evidencia que la eutanasia produce un cambio en el marco común que choca con los entendimientos culturales que subyacen al personal sanitario de los Cuidados Paliativos (la muerte como un proceso biológico y biográfico natural), dando como resultado diversos posicionamientos ante la eutanasia y la L.O.R.E. Entender la eutanasia como un proceso, y la disponibilidad de tiempo, son claves para la entrada de la misma en el sistema sanitario y para una mejor comprensión y entendimiento por parte del personal sanitario.

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Vilches Seguel, L. (2000). Concepciones, creencias y sentimientos acerca de la muerte en adultos mayores de nivel educacional superior. 16.

 

Anexo 1

Pseudónimo*	Género	Edad	Servicio	Disciplina	Tiempo en el servicio	Religión
Elena	Mujer	> 40	Atención Primaria	Médica	> 10 años	No creyente
Andrea	Mujer	< 40	Cuidados Paliativos	Enfermera	< 10 años	No creyente
Melisa	Mujer	> 40	Atención Primaria	Enfermera	> 10 años	Creyente
Ignacio	Hombre	> 40	Atención Primaria	Enfermera	> 10 años	No creyente
Andrés	Hombre	< 40	Santa Marina	Enfermero	1-10 años	No creyente
Isabel	Mujer	> 40	Cuidados Paliativos	Médica	1-10 años	Creyente
Susana	Mujer	> 40	Cuidados Paliativos	Enfermera	> 10 años	No creyente (provida)
Virginia	Mujer	> 40	Cuidados Paliativos	Médico	> 10 años	Creyente
Javier	Hombre	< 40	Atención Primaria	Residente	< 10 años	No creyente

* Recordamos que los nombres son pseudónimos y que el resto de las variables se han mantenido ya que dado el alto número de profesionales que cumplen dichos requisitos en la Comunidad Autónoma Vasca es improbable la identificación de las y los informantes.